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El área de especialización del Proveedor de Servicios Sanitarios dentro de la RER abarca todas las IMD descritas hasta ahora (defectos de moléculas pequeñas y complejas, defectos energéticos y trastornos metabólicos que afectan exclusivamente al sistema nervioso central). Sin embargo, nuestro campo de mayor especialización y excelencia son aquellas IMD que afectan al cerebro exclusivamente en la edad pediátrica. Disponemos de todas las instalaciones y estructura/organización interna para ofrecer un diagnóstico clínico, bioquímico y genético apoyado por otros procedimientos diagnósticos (imagen cerebral, neurofisiología, histopatología…). Participaremos activamente en diferentes grupos de enfermedades descritas dentro de la red metabERN con una tarea más específica y compleja en esas categorías de trastornos. Nuestro grupo ha tenido la participación más activa a nivel clínico y científico. Como ejemplos, hemos sido cofundadores de la primera red internacional para el estudio de los trastornos relacionados con los neurotransmisores:
También hemos sido socios del proyecto europeo InNerMed (Information Network in Neurometabolic diseases). Por lo tanto, en estos grupos de trastornos, desempeñamos un papel activo en la aplicación y validación de nuevas herramientas de diagnóstico, registros de pacientes y guías clínicas. En cuanto a los tratamientos de las EMI, somos muy cautos a la hora de aplicar los protocolos ya aprobados y las directrices internacionales, ya que hemos participado en la elaboración y validación de estas recomendaciones.
Caso de éxito del Parc Sanitari Sant Joan de Déu
El Hospital Infantil Sant Joan de Déu-Barcelona es uno de los hospitales pediátricos más antiguos de Europa; la primera instalación se construyó en 1867. En la actualidad, es uno de los principales hospitales universitarios de Europa para la infancia y la adolescencia, así como para la maternidad y la medicina fetal.
Ofrece un enfoque integral y multidisciplinar de la compleja asistencia sanitaria a mujeres embarazadas y niños desde el nacimiento hasta los 18 años. Al mismo tiempo, cuida especialmente el lado humano, un rasgo que se aprecia claramente en el apoyo que ofrece a los niños y a sus familias.
Nuestro desarrollo se basa en nuestro alto nivel de experiencia y especialización en atención pediátrica y maternal, investigación y docencia, la calidad de nuestros procedimientos, el enfoque de la atención en la vida de los niños y sus familias. Según todos los indicadores internacionales de calidad y resultados, el Hospital SJD ocupa una posición de liderazgo en diversas especialidades.
El hospital se encuentra entre los cinco primeros centros pediátricos de Europa, en número de pacientes tratados y especialización: atendemos anualmente más de 25.000 ingresos hospitalarios, 200.000 consultas externas y 115.000 urgencias. El Hospital SJD está asociado al Hospital Clínico Universitario de Barcelona, la alianza hospitalaria más conocida de España y uno de los referentes internacionales en atención hospitalaria de alta especialización, docencia e investigación.
Expertos clínicos y de investigación SJD Hospital Infantil de Barcelona
El Hospital Infantil Sant Joan de Déu (SJD) de Barcelona es el primer hospital del mundo especializado en los campos de la pediatría, la ginecología y la obstetricia. Parte del sistema sanitario catalán y español, el hospital proporciona tratamiento de las enfermedades más complejas en niños menores de 18 años y para la salud materna.
El hospital es líder en atención prenatal y en la mejora de la salud infantil, con especial atención a los embarazos y partos de alto riesgo y proporcionando atención altamente especializada a mujeres, niños y adolescentes. Sin embargo, nos gustaría centrarnos en los servicios pediátricos del hospital.
El hospital universitario proporciona tratamiento médico y quirúrgico a niños menores de 18 años, tratando generalmente los casos más complejos: oncológicos (retinoblastoma, neuroblastoma, leucemia, sarcoma, etc.), neurológicos (epilepsia, distonía), cardíacos (arritmias), ortopédicos (implantes, complejos, escoliosis grave, artrogriposis), urológicos (defectos congénitos del riñón y del aparato urinario), y otros.
Centro Cardiológico de Sant Joan de Déu – Barcelona Children’s
El Hospital Infantil Sant Joan de Déu Barcelona es un hospital universitario perteneciente a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios especializado en el campo de la pediatría, la ginecología y la obstetricia. Con 150 años de historia, es actualmente uno de los centros especializados en pediatría más importantes de Europa. Cada año atiende una media de 3.400 partos, realiza 14.500 intervenciones quirúrgicas y más de 240.000 niños son atendidos en consultas externas y 120.000 en urgencias. El centro participa en 9 redes europeas de referencia en enfermedades raras.